Levensverwachting
De preventieve behandeling, de profylaxe, is vooral op gericht dat hij een normaal leven kan leiden, uiteraard wel gepaard met de extra voorzichtigheid en zorg. Door deze profylaxe, wat alleen in enkele landen wordt gegeven, zal zijn levensverwachting hetzelfde zijn als een ander kind.
Een normaal leven houdt nu al in dat Rodin ondanks zijn ziekte gewoon op het kinderdagverblijf heeft gezeten en nu op school zit. Het Maatschappelijk werk van de Van Creveld kliniek heeft daarom ook voorlichting gegeven op school.
Daarnaast hangt op school ook alle benodigde informatie: hoe bloedingen kunnen worden herkend, wat te doen bij wondjes, wat zijn ziekte inhoudt en wie allemaal te bereiken zijn in geval van nood. De docenten van zijn school hebben dit goed opgepakt, ook al was het voor hen als voor ons erg spannend in het begin.
Op het kinderdagverblijf waar Rodin twee dagen per week heeft gezten, is dezelfde aanpak toegepast.
Verder zullen wij, als gezin, ook een "normaal" leven moeten gaan leiden: zoals als op vakantie gaan. verder
