Laatste ontwikkelingen 2006
22 maart 2006
Op 9 maart heeft Rodin toch echt zijn eerste bloeding gekregen. Zijn kuit was dik en warm en hij wilde niet meer lopen. De 'vermoedelijke bloeding' van 3 maart is toch doorgezet.
Op dezelfde dag is hij tweemaal geprikt met factor 8 en Novoseven. De dag erna is hij gelukkig weer goed gaan lopen, maar is voor de zekerheid op de eerste hulp nogmaals voorzien van stolling. De bloeding is daarna niet meer teruggekomen.
Op maandag 13 maart zijn wij gestart met de profylaxe (driemaal per week toedienen van stolling). We maken uiteraard gebruik van de PAC en dat gaat heel goed. De spanning van of de verpleegster de juiste ader aanprikt, behoort nu tot de verleden tijd. Rodin reageert goed: op het moment van prikken stribbelt hij wat tegen en huilt hij even wanneer de naald door zijn huid gaat. Vervolgens doet hij zijn ogen dicht en luistert naar de verhalen van Annemarie. Wanneer alle vier spuiten leeg zijn gespoten en vervolgens de naald wordt verwijderd, dan doet ie weer zijn ogen open. Jeff is direct begonnen met de opleiding thuisprikken. Afgelopen vrijdag heeft Jeff zelf de naald erin gebracht. Er staat 6 weken voor deze opleiding. Tot die tijd vindt het prikken in de kliniek plaats.
Bij de laatste controle is gebleken dat remmeractiviteit is afgenomen: dat is goed nieuws. Wij zijn er nog niet vanaf, maar gelukkig gaat het de goede kant op. Vanaf nu kunnen we rustig gaan bouwen naar de toekomst: binnen 2 maanden zelf prikken en hopen dat de remmer weg gaat.
6 maart 2006
Gelukkig gaat het beter met zijn knietje. Rodin loopt nu eindelijk een stuk beter. Ook dit weekend is hij op de Eerste Hulp toch nog een keer geprikt met Novoseven. Hij bleef maar mank lopen. Hopelijk gaat het morgen nog een stuk beter.
3 maart 2006
De rust is maar van korte duur: gisteren ging Rodin mank lopen. Dat duidt op een gewrichtsbloeding of spierbloeding. We zijn direct naar de kliniek gegaan. Daar konden de specialisten geen bloeding constateren. Uit voorzorg is hij geprikt: driedubbele dosis via een ader in zijn voet. De volgende dag heeft ie er goed op gelopen en s'middags ging hij weer mank lopen. In overleg met zijn arts hebben we besloten om het maar even aan te zien. Rodin heeft tot dusver geen spontane bloeding gehad en uitgerekend nu hij moet herstellen, gebeurt dit.
1 maart 2006
We zijn weer thuis. De hematoom is weg en Rodin is van het infuus af. Dus mag hij thuis verder herstellen. De wond is nog vrij vers, dus zal hij wat voorzichtig moeten zijn. Maar hoe leg je dat uit aan een kind van twee? Op 13 maart gaat het allemaal weer starten: voor het eerst via de PAC aanprikken. Weer driemaal per week en dan zo snel mogelijk het zellf leren. Tot die tijd: rust.
26 februari 2006
Op vrijdag 24 februari is Rodin geopereerd en heeft hij de Port a Cath (PAC) gekregen. De PAC is succesvol geplaatst aan de linkerzijde van zijn romp, ongeveer 8 centimeter onder zijn oksel. De operatie heeft ongeveer 1 uur geduurd. Vanaf het moment van de operatie krijgt Rodin gedurende een week via een infuus een stollingsproduct (Novoseven) toegediend. Dit gebeurt omdat zijn 'eigen' medicijn nog steeds antistoffen veroorzaakt. Helaas bleek al snel dat er een hematoom (onderhuidse bloeduitstorting) is ontstaan rond zijn PAC. Een hematoom kan een infectie opleveren aan de PAC, met als gevolg dat de PAC vervangen moet worden. Met behulp van een drukverband is bloeding tegengegaan. Vooralsnog lijkt het goed te gaan: 48 uur na de operatie is de bloeding gestopt en ziet de hematoom er goed uit. Rodin heeft geen koorts en eet verder goed.
En hoe gaat het met Rodin zelf? Voor de operatie was hij vrij stil, misschien toch bewust dat er wat engs ging gebeuren. Na de operatie op de IC was hij vooral boos en bang: allemaal draden, een infuus aan zijn arm, verband op zijn borst een vreemde omgeving en natuurlijk zich niet lekker voelend. Op de kamer kwam steeds maar verpleging langs voor stolling, een x-ray etc. Daar moest hij allemaal niets van hebben. Hij is nu vrij rustig en is bang om te zitten en te lopen, maar oogt goed en eet naar behoren. En doet nu al stoute dingen. Af en toe gaan we de gang in met het karretje (infuus) om te wandelen.
12 februari 2006
De afgelopen weken waren zwaar. Het aanprikken van een ader blijkt bij Rodin zeer moeizaam te gaan. Zijn aders zijn flinterdun waardoor soms meer dan 1 keer moet worden aangeprikt en een enkele maal 3 keer zonder succes. Het mag duidelijk zijn dat het driemaal prikken per week op deze manier zowel lichamelijk als geestelijk niet te doen is. Rodin stond ingepland voor een operatie om een Port a Cath te krijgen. Inderdaad, stond! Rodin kreeg 2 dagen voor de ingreep waterpokken. Wij hebben alles moeten cancellen, alleen de spanning blijft. Hij zal rond 24 februari worden geopereerd. De opname duurt gemiddeld 9 dagen en er kan altijd een papa of mama blijven slapen.
Tot die tijd zal hij tweemaal per week geprikt gaan worden, maar dan met een dubbele dosis. Dit is namelijk eerder deze week gedaan en dat heeft een stollingspercentage van 34% opgeleverd. Niet genoeg om de operatie mee uit te voeren. Rodin krijgt tijdens zijn verblijf in het ziekenhuis voortdurend via een infuus een ander stollingsproduct (Novoseven) toegediend. Helaas kan het effect van dit product niet getest worden op Rodin, omdat het enkel werkt bij een bloeding, zoals deze operatie.
30 januari 2006
Op maandag 29 januari kregen wij te horen dat de Rodin een remmer heeft ontwikkeld. Zijn lichaam heeft antistoffen aangemaakt tegen de toegediende faktor 8. Dit blijkt uit een test die in december is gehouden. Er is in deze week nogmaals een test uitgevoerd. Ook hiervan was de uitslag niet goed. Zijn opbrengst schommelde tussen 0% en 26%. Voor alle duidelijkheid: Rodin heeft een stollingspercentage van minder dan 1 % en dat zou na het toedienen van stollingsfaktor naar 60 tot 100% moeten gaan. Met de wetenschap dat Rodin niet voldoende bescherming heeft, is besloten om direct over te gaan op profylaxe.
De enige manier om deze remmer te lijf te gaan is de remmer te onderdrukken met stolling. Dit houdt in driemaal per week prikken in Utrecht. Wij hadden hier helemaal niet op gerekend omdat Rodin nog steeds geen spontane bloeding heeft gehad. Maar de aanwezigheid van een remmer is helaas ook eeen goede reden om over te gaan op profylaxe.
31 oktober 2005
Voorlopig gaat het goed met Rodin. Geregeld zijn wij in het Creveld voor controle of voor een bezoek aan het Maatschappelijk werk van de kliniek. Rodin doet het verder prima als peuter, is actief en in goede conditie en hij is vooral voorzichtig.
30 september 2005
Afgelopen jaar heeft Rodin driemaal in de kliniek stolling gekregen: tweemaal is hij op zijn hoofd gevallen en eenmaal had hij een paar uur bloed in zijn mond vanwege een doorkomend tandje. Van zijn eigen hoogte vallen is nog niet zo ernstig, tenzij hij op een scherpe of harde punt valt. Uit voorzorg wordt meestal stolling gegeven, omdat een hematoom (bloeduitstorting) achter de schedel niet zichtbaar is.
